.

ВХОД

Е-mail: Парола:
Запомни ме на този компютър *забравена парола *регистрация
13.01.2020 14:30

Коментари 0 / Видяна 496

Повече от 130 заболявания чакат да бъдат включени в списъка с редки болести

Още по темата: Тежко остава състоянието на пострадалото на АМ „Тракия“ дете Лекарският съюз: Касата или МЗ да покрият разходите за PCR тестове на пациенти при хоспитализация Лекари спорят да се тестват ли децата за COVID-19 преди ваксина Подготвят заповедта за възобновяване на детските и женските консултации Отбелязваме Световния ден на здравето Монтираха станция за сгъстен въздух в Тубдиспансера в Благоевград Продължава бумът на морбили в Пернишко Баба Иванка с успешна операция от инсулт в условия на пандемия (Видео) Прекаленото миене на ръце може да бъде опасно Кои са най-опасните храни за сърцето

 

"В списъка, който е публикуван на сайта на Националния център за опазване на общественото здраве и анализи, фигурират над 60 редки заболявания. По информация на Националния алианс на хората с редки болести - този списък е нараснал до 73 заболявания".

 

Това каза пред БНР Антоанета Тончева - доктор по генетика и молекулярна биология, която живее и работи в Германия. Тя уточни, че никъде няма публикуван актуален списък, а по последна информация повече от 130 заболявания чакат да бъдат включени в този списък.

 

"Продължавам да недоумявам защо този списък трябва да продължава да съществува и защо хората трябва да бъдат каталогизирани, а не могат просто да получат лечение", коментира тя.

 

Коментарът ѝ е по повод случая с 20-годишната Кристияна Петрова от Добрич, която има рядко генетично заболяване – пропионова ацидурия (невъзможност на организма да преработва белтъка). Това налага спазването на стриктна диета и ползването на специална храна, която на месец струва около 1500 лева.

 

Криси е първото дете в България с генетичното заболяване и досега е получавала помощ от закрития вече Фонд за лечение на деца в чужбина и от „Българската Коледа“. С навършването на пълнолетие момичето е пренасочено към НЗОК, която пое функциите на Фонда, но оттам отказват финансиране.

 

По думите на д-р Антоанета Тончева Министерството на здравеопазването не разполага с актуална и адекватна информация колко са пациентите в България, които имат нужда от медицински храни.

 

"То няма и медицински стандарти за лечение по различните специалност. Те минаха на обществено обсъждане, но все още този въпрос се нищи. Дали медицинският екип ще назначи медицинска храна - това е много субективно".

 

Според нея пациентите с онкологични заболявания са много неглижирана група от хора, имащи също нужда от медицинска храна.

Автор: БНР, E79 News
Тагове:

Коментари:

 

Валутни курсове на БНБ за 05.03.2020

1 USD =0.76 BGN

1 EUR =1.76 BGN

1 GBP =0.44 BGN

10 CNY =3.94 BGN

1 CHF =0.54 BGN

100 JPY =61.14 BGN