.

ВХОД

Е-mail: Парола:
Запомни ме на този компютър *забравена парола *регистрация
13.01.2020 14:30

Коментари 0 / Видяна 318

Повече от 130 заболявания чакат да бъдат включени в списъка с редки болести

Още по темата: Бум на варицела в цялата страна Детската болница в София ще струва 78 млн. лв. СЗО бие тревога заради липсата на нови антибиотици Спането на лявата страна е полезно Взети са мерки срещу бума на хепатит А в Бобов дол Намаляват наполовина разрешения болничен Бум на хепатит: Ще се стигне ли до епидемия? Пак ще нищят болничните, ще се обсъждат 40 мерки срещу злоупотреби Над 2000 случая на варицела само през януари Ананиев предлага частните болници да купуват лекарства само с обществена поръчка

 

"В списъка, който е публикуван на сайта на Националния център за опазване на общественото здраве и анализи, фигурират над 60 редки заболявания. По информация на Националния алианс на хората с редки болести - този списък е нараснал до 73 заболявания".

 

Това каза пред БНР Антоанета Тончева - доктор по генетика и молекулярна биология, която живее и работи в Германия. Тя уточни, че никъде няма публикуван актуален списък, а по последна информация повече от 130 заболявания чакат да бъдат включени в този списък.

 

"Продължавам да недоумявам защо този списък трябва да продължава да съществува и защо хората трябва да бъдат каталогизирани, а не могат просто да получат лечение", коментира тя.

 

Коментарът ѝ е по повод случая с 20-годишната Кристияна Петрова от Добрич, която има рядко генетично заболяване – пропионова ацидурия (невъзможност на организма да преработва белтъка). Това налага спазването на стриктна диета и ползването на специална храна, която на месец струва около 1500 лева.

 

Криси е първото дете в България с генетичното заболяване и досега е получавала помощ от закрития вече Фонд за лечение на деца в чужбина и от „Българската Коледа“. С навършването на пълнолетие момичето е пренасочено към НЗОК, която пое функциите на Фонда, но оттам отказват финансиране.

 

По думите на д-р Антоанета Тончева Министерството на здравеопазването не разполага с актуална и адекватна информация колко са пациентите в България, които имат нужда от медицински храни.

 

"То няма и медицински стандарти за лечение по различните специалност. Те минаха на обществено обсъждане, но все още този въпрос се нищи. Дали медицинският екип ще назначи медицинска храна - това е много субективно".

 

Според нея пациентите с онкологични заболявания са много неглижирана група от хора, имащи също нужда от медицинска храна.

Автор: БНР, E79 News
Тагове:

Коментари:

 

Валутни курсове на БНБ за 16.01.2020

1 USD =1.76 BGN

1 EUR =1.96 BGN

1 GBP =2.28 BGN

10 CNY =2.55 BGN

1 CHF =1.82 BGN

100 JPY =1.60 BGN